Prihajam v vlogi državne koordinatorice za razvoj paliativne oskrbe pri ministrstvu za zdravje. Istočasno pa seveda tudi kot vodja mobilne paliativne enote za Gorenjsko regijo in pa vodja centra za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo Splošne bolnišnice Jesenice tako da bom lahko v bistvu iz prakse predstavila model državnega programa, ki je bil sprejet tako kot je povedala državna sekretarka že leta 2010.

Slovenija torej ima državni program razvoja paliativne oskrbe. Program je dober in zagotavlja tisto kar si želimo, namreč kontinuirano spremljanje bolnika med posameznimi institucijami v njegovo domače okolje. Bi se pa rada vrnila preden pojasnim sam model eden korak nazaj, da pravzaprav razumemo kaj paliativnost pomeni.
Ne bi namreč rada, da bi razumeli paliativnost ali pa celo enačili paliativnost z obdobjem umiranja, čeprav je v današnji razpravi seveda največ časa posvečeno prav temu občutljivemu obdobju. Paliativnost pomeni to, da je neka bolezen neozdravljiva. Če smo zelo natančni v naši definiciji si moramo priznati vsi tisti, ki smo tukaj iz medicinske stroke, da je zelo veliko takih bolezni, ki jim danes medicina ne najde vzroka in jih zaradi tega v svoji kali tudi ne more zdraviti, kar pomeni, da so seveda taki bolniki in te bolezni paliativne ob sami diagnozi. Seveda ločimo, potem znotraj te definicije več ravni paliativnosti, ko se v prvem obdobju zelo trudimo, prizadevamo, da bi z zdravili, ki jih imamo in s tehnološkimi postopki ublažili napredovanje neke bolezni, mogoče ga celo za kratek čas zaustavili, nenazadnje veste koliko novih zdravil se s tem namenom danes razvija. To obdobje imenujemo podporno obdobje. V tem obdobju na vse možne načine poskušamo blažiti simptome bolezni, vendar moramo na neki točki priznati tako mi kakor tudi to seveda sprejeti naši bolniki in njihovi svojci, da ne glede na vse napore bolezen gre svojo pot in takrat govorimo o paliativnosti v ožjem pomenu besede. Torej takrat se zavemo, da bolniki iz nekega stabilnega obdobja nezadržno začne drseti proti koncu svojega življenja. Seveda spet v določenem trenutku vemo, da tega ne moremo več zaustaviti in govorimo o obdobju umiranja. Torej v poteku neke neozdravljive bolezni, neke kronične bolezni ločimo več obdobij. Ne bi rada, bi današnje srečanje se končalo z razumevanjem tega, da je paliativnost omejena na obdobju umiranja.
Gre torej za paliativni pristop, ki ga uvajamo za drugačen način razmišljanja. Ne smemo tudi govoriti, da paliativen kot take v Sloveniji nimamo, ker bi to pomenilo, da do sedaj nismo nobenih simptomov bolezni lajšali. To je prehuda kritika, tega ne moremo dopustiti. Mi vsi smo tukaj vpoklicani, da simptome neke bolezni lajšamo. Kaj je pa novost, ki jo prinaša paliativni pristop in paliativni način razmišljanja? Novost je pa v tem, da končno razumemo, da simptomi niso samo telesne narave, ampak da je v neki sliki nekega simptoma neke težave skrito tudi bolnikovo tako duhovno kot duševno doživljanje, ki je povzeto v neko socialno okolje iz katerega bolnik seveda izhaja.
In zaradi tega paliativni pristop močno presega okvire samo strogega zdravstvenega dogajanja, ampak posega tudi na socialno področje. In v najbolj uspešnih modelih, kjer so uspeli integrirati tak način razmišljanja, prehaja tudi v lokalne skupnosti. In prihaja pobuda od strani ljudi, da se začne drugače razmišljati.
Torej, če zaključim ta prvi del. Mi moramo vedeti, da je mnogo težje za bolnika in za njegove svojce, mnogo težje kot za samo stroko, sprejeti dejstvo, da je neka bolezen neozdravljiva. In mi se v praksi redko srečujemo, nikoli skoraj, z željo po predčasnem končanju življenja. Mi se srečujemo z željo bolnikov, da bi našli neko novo zdravilo, s katerim bi živeli še malo dlje. Mi se srečujemo z željo, da bi bolniki živeli, vendar da bi jim bilo na nek način pomagano, da bi telesno trpljenje bilo tako olajšano, da bi bilo življenje znosno. Mi ne poznamo želja po tem, da bi si nekdo med bolniki želel predčasno končati življenje, čeprav, recimo, se tudi nam zdi, da mogoče neko nadaljevanje ali pa sploh neko uvajanje novega zdravljenja ni več smiselno. Torej zato, da to lahko razumemo, morata zoreti tako strokovna kot tudi laična javnost. Vsi moramo to dejstvo sprejeti, da se bolezni ne da pozdraviti in da je smrt nek normalen zaključek življenja.
Kaj pa zdaj z vidika državnega programa. Prej smo slišali, da je Slovenija pravzaprav slabo razvita v tem pogledu. No, lahko rečem, da ni tako zelo slabo razvita, da je Slovenija v velikem razvoju. Slovenija je razdeljena na posamezne regije, regije ustrezajo območnim enotam ZZZS zaradi lažje poenostavitve tudi organizacije. Državni program uvaja novost, in sicer v smislu tako imenovanega mobilnega paliativnega tima, ki bolnika iz institucije, kjer je voden ali zdravljen, pomaga peljati v domače okolje. Primarno težišče je v okolju, kjer bolnik živi. In seveda v sodelovanju z njegovim osebnim zdravnikom in, tako kot je rekla gospa Klemenčeva, patronažno medicinsko sestro, ki tega bolnika poznata dolgo časa. Mobilni paliativni tim, ki s sekundarnega nivoja spremlja bolnika, temu zdravniku in patronažni sestri pomaga, v smislu vodenja zahtevnejših simptomov, predvsem pa v smislu tega, da je pričakovanost poteka bolezni že mnogo vnaprej pojasnjena. V to mrežo se vključuje tudi dežurna služba, ker tudi dežurni zdravniki, ki pokrivajo obravnavo bolnika izven rednega delovnega časa zdravnika, morajo biti z zgodovino bolezni seznanjeni. Lekarniška mreža, ki poskrbi za to, da so zdravila dostopna, socialna služba, nega na domu, urejanje kosil v domačem okolju za tiste, ki tega ne morejo sami zagotoviti, vse to je del take organizirane paliativne mreže. In ta mreža se stke, tako kot je tudi definicija paliative, kot plašč, kot nekakšen plašč okrog bolnika in njegovih svojcev, ki ga mogoče niti ne zaznajo, jim je pa seveda v veliko pomoč. Ta načrt temelji na želji svojcev in bolnikov, da se jim omogoči, da lahko umrejo v domačem okolju. Mi se seveda zavedamo, da to za vse naše bolnike ni možno. Po izkušnjah našega gorenjskega tima si približno 75% bolnikov želi umreti v domačem okolju. Od teh 75% bolnikov 25% nima možnosti. In tem 25% lahko pomagamo na ta način, da jim uredimo socialno mrežo, ki jim potem to umiranje doma omogoči. Za vse ostale pa po državnem programu imamo predvidene enote v vseh sekundarnih bolnišnicah, v obeh terciarnih centrih in na Onkološkem inštitutu pa enote za akutno paliativno oskrbo.

V tem segmentu je torej naš program dober. V celoti deluje mreža na območju Gorenjske. Naši rezultati so zelo dobri. V letu 2014 smo 85% bolnikom, ki so bili vodeni na tak način, omogočili umiranje v domačem okolju in nihče med njimi si ni želel predčasnega končanja življenja.

Seja Odbora za zdravstvo, Državni zbor (4. 2. 2015)