Zgodba staršev male Elizabete se je dotaknila mnogih, saj je v trenutku zaokrožila po spletu. Odprla je številna vprašanja, predvsem, kaj je prav, kaj je etično in kaj moralno, seveda pa tudi zakonito.

Imajo njeni starši pravico do pokopa ploda, starega le 16 tednov?

Pravilnik o pogojih in načinu opravljanja mrliško pregledne službe namreč v 17. členu določa, da se za mrtvorojenega otroka šteje mrtev plod ne glede na njegovo težo in dolžino, če je trajala nosečnost 22 tednov in več. Primer, ki zagotovo ni osamljen, je vreden temeljitega razmisleka, predvsem strokovne javnosti.

Splav. Smrt v materinem telesu. Celica življenja postane celica smrti. Kraj življenja postne kraj smrti. Mati postane otroku grob. Phil Bosmans

Kaj pa, če starši tudi tak plod štejejo za bitje, ki ima enako pravico do pokopa kot plod v starosti 22 tednov in več? Kako pa je z njihovim dostojanstvom, saj si ga v takih trenutkih še kako zaslužijo? Običajno sicer z veliko žalostjo sprejmejo neizprosno in kruto dejstvo, lahko pa bi jim obred slovesa in pokopa to žalost vsaj omilil. Smo res naredili prav, ko smo to tako določno zapisali v zakonodajo? Se da v kruti realnosti ravnati tudi drugače, predvsem bolj človeško?

Vse se je pravzaprav začelo 15.7.2014, ko smo brali presunljivo prošnjo z naslovom:

Vrnite nam Elizabeto!

V njej je pisalo:

"Mineva teden dni, kar je na rednem pregledu ultrazvok pokazal, da srce našega otroka ne utripa več. Moje je pa začelo pospešeno biti, čeprav se je vanj zaril velik nož. Boli. Bolelo je v torek, ko je drugo zdravniško mnenje to potrdilo in sva z možem od zdravnika slišala 'tolažbo', da se ni kaj za sekirat, saj imava doma štiri zdrave sinove. Ko je mož zaprosil, da bi nam izročili otroka za krščanski pokop, sva bila deležna začudenja z argumentom, da je vprašanje, ali bomo po porodu od otroka zaradi njegove majhnosti sploh kaj dobili. Še bolj je bolelo v četrtek, ko so mi v ptujski porodnišnici ob 9. uri zjutraj sprožili porod. Med močnimi popadki je v sobo prišel zdravnik s pravilnikom, po katerem je po naši zakonodaji otrok v moji maternici zgolj biološki material. Brez moževe prisotnosti bi se čutila popolnoma zapuščeno, saj osebje razen s prinašanjem tablet za krepitev krčenja maternice in z vprašanji, ali kaj krvavim, v dogajanje ni bilo vključeno. 10. julija ob 17. uri je po osmih urah trpljenja prišel na svet otrok, ki bi po moji oceni lahko zapolnil moji dlani. Nisem utegnila preveriti, ker ga je sestra skupaj z ostalimi tkivi takoj odnesla stran. Mož je šel za njo in se vrnil z novico, da imamo punčko. Jok in sklep, da bi jo tudi jaz rada videla. Ko sem jo videla ležati v umivalniku, se mi je zdelo, da mirno spi, tisti prelepi obrazek s čudovitimi ušesci, z drobnimi ročicami, kot narejenimi za prvi objem, in nožicami, ki bi jo enkrat ponesle v svet. Vedela sem, da je to Elizabeta. Pokrižala sem jo, še poljubiti in dotakniti se je nisem upala, te krhke lepote. Bolelo je še bolj v petek, ko sem brez otroka zapuščala bolnišnico in brez resnega upanja, da jo bova dobila. Predstojnik oddelka nama je sporočil, da njihovi ustanovi grozi 30 tisoč evrov kazni, če bi nama jo izročili. Ob prisotnosti zastopnika pacientovih pravic smo se dogovorili za prenos na UKC Maribor, kjer Elizabeta čaka na obdukcijo. Danes, v ponedeljek, je moja bolečina še večja. Moja lepa hčerka leži v Bog ve kakšnem hladilniku in grozi ji, da jo bodo vrgli med biološki odpad. Vse v meni se upira temu, kajti jaz sem jo v bolnišnico prinesla v trebuhu in jo cel dan rojevala, sedaj pa mi Republika Slovenija ne dovoli, da bi jo z možem pokopala v družinski grob. Kot ženska bi od te iste države lahko zahtevala, da mi otroka na državne stroške ubijejo, moja domovina pa mi ne dovoli, da bi svojo Elizabeto na lastne stroške pokopala.

Upanje nam sicer vliva nedavna, junijska sodba Evropskega sodišča za človekove pravice, ki nakazuje, da tozadevna zakonodaja, kot jo imamo v Sloveniji, krši 8. člen Evropske konvencije o človekovih pravicah o spoštovanju zasebnega in družinskega življenja (Marić v. Croatia, no. 50132/12, § 66, ECHR 2014-I).

Če lahko, prosim pomagajte."

Ob res ganljivi prošnji zgolj za pokop in res samo pokop, ki se nas je še kako dotaknila, smo pri Varuhu odločili, da bomo tragično zgodbo staršev mrtvorojenega otroka vzeli pod drobnogled. Ne le zanje, pač pa za vse take primere.

Menimo, da je trenutna pravna ureditev tega področja pomanjkljiva. Zato smo se odločili za obravnavo primera na lastno pobudo kot širše vprašanje, ki je pomembno za varstvo človekovih pravic in temeljnih svoboščin (drugi odstavek 9. člena ZVarCP), da bomo lahko predlagali ustreznejšo pravno ureditev.

Menimo namreč, da pravica do osebnega dostojanstva (34. člen Ustave RS) ter varstvo osebnostnih pravic (35. člen Ustave RS) obsegata tudi pravico staršev, da sami odločajo o ravnanju z mrtvim plodom. Ocenjujemo, da imajo pravico do izražanja pietetnih čustev ob izgubi ploda. Ta pravica bi jim bila lahko omejena le ob skrbnem tehtanju ustavnih pravic (vsebinski vidik) in le na podlagi zakona (formalni vidik).

Pred izoblikovanjem dokončnega mnenja bomo v nadaljevanju obravnave pri pristojnih institucijah opravili poizvedbe glede nekaterih odprtih dejanskih in etičnih vprašanj.

Ne moremo se namreč znebiti občutka, da so tako stroga pravila lahko povsem neživljenjska. Mnogi starši namreč pravice pokopa tudi, če bi jo imeli in v določeni starosti ploda celo imajo, ne izkoristijo. Zakaj torej igrajo tako pomembno vlogo zgolj tedni (potrebnih 22) nosečnosti, ko pa vemo, da se kdaj celo izjemni strokovnjaki "zmotijo"? Zakaj gledati na vse zgodbe s tako žalostno vsebino enako? Zagotovo bo majcena Elizabeta, ki ji ni bilo dano živeti, marsikaj spremenila. Tudi za vse druge podobne primere.

Zakonski in podzakonski akti namreč predstavljajo, oblikujejo in pogosto uokvirjajo življenje, a njegov tok se pogosto spreminja in vsega ni moč vnaprej predvideti. Tudi zakone in pravilnike je moč kasneje preoblikovati, dopolniti, spremeniti, nenazadnje tudi in celo v imenu tako opevane etike. Če kje, velja to storiti pri najranljivejših - otrocih in to takoj, ko nas na potrebo opozori povsem konkreten primer.

Svoje stališče smo dan zatem objavili na naši spletni strani in razposlali vsem šeststotim prejemnikom tedenskih e-novic Varuha. Zadovoljni smo, ker smo že po treh dneh izvedeli, da so se zadeve za starše majcene Elizabete začele urejati. Majhen obliž na veliko rano, ki jo uradniški odnos ljudi lahko celo poglobi.

Oglasili so se tudi pristojni iz prestolnice, kjer omogočajo pokop mlajšim plodovom. Vse to še toliko bolj terja poenotenje, saj ne gre razlikovati med tem kje živiš in kje nekdo umre.

Zagotovo pa primer kliče po proučitvi in sodelovanju strokovnjakov s področij medicine, etike in celo mednarodnih strokovnih smernic, vodi pa lahko v spremembe podzakonskih aktov. To se bo očitno tudi zgodilo.

Ob takih in podobnih zgodbah našega zdravstva, se namreč zlasti v zadnjem času pogosto sprašujemo, ali so dani pogoji in celo zahteve, da celotno zdravstveno osebje vedno ravna skrajno etično. Ali se sploh zaveda, kako pomembno je; od srednje medicinske sestre do primarija, od babice do operaterja, od specializanta do predstojnika klinike. Zakaj komentirati, ravnati črkobralsko in ob tem razburjati, žalostiti in razvnemati čustva ljudi, ki jim je že tako neizmerno hudo? Vsako novico se da povedati tako ali drugače. Vedno si je treba vzeti čas in premisliti, kaj reči ljudem, ki zaupajo vate, vsem, ki jih lahko pomiriš ali razburiš, tistim, za katere obstajajo "bogovi v belem", pa tudi državni uradniki brez čustev.

Priče smo namreč celo javnim soočenjem velikih avtoritet, ki se ne znajo in zmorejo zgolj znotraj institucij strokovno odločiti, kaj je za bolne otroke najbolje; zdravljenje doma ali v tujini, za koga in kdaj. Prosti pretok znanja in čezmejne možnosti zdravljenja mnoge puščajo v veliki negotovosti in v številnih dilemah. Kdo bi lahko zameril staršem, če se oprejo na še tako drobceno bilko upanja, ki obljublja, da bo otroška nogica vendarle ostala? Kdaj in za koga torej celo zbirati denar za operacije, ko pa imamo vendar javno in za otroke brezplačno zdravstvo? Bo nekdo s pomočjo dobrih ljudi in seveda svojega "razgaljenja" morda dobil boljšo nožno protezo? Bo dober domač srčni kirurg, ali bo treba ob usodno prirojenih srčnih napakah drobcenih bitij na težko pot v tujino?

Vse akcije pomoči so seveda hvalevredne, kažejo našo dobroto, ki je povsem diametralna marsikateremu dogodku vsakdana, a: do kdaj, zakaj temu in ne onemu ter ZAKAJ je to sploh potrebno? Bomo potuha javnemu zdravstvu, za katerega vendar plačujemo? Nenazadnje pa prav Zavod omogoča marsikatero zdravljenje v tujini ter ga tudi pošteno in drago plačuje. Kako presojati, kaj je prav in kaj narobe, kdo je boljši operater, ali ga doma sploh imamo? Le stroka nam tu lahko pomaga, če odloča hitro ter brez notranjih napetosti in zamer. Pokončno in profesionalno; v kabinetih, sejnih sobah in ne pred ekrani. Tam se lahko odločimo po vtisu, ki ga nekdo naredi, morda celo napačno.

"Le čevlje sodi naj kopitar," bi mirno rekli. Tudi v zdravstvu. Mi teme odpiramo, na probleme opozarjamo, stroka naj jih suvereno zapre.

Tik pred oddajo kolumne je na naš e-naslov prispela novica; včeraj - 21.7.2014 je družini majcene Elizabete "po posvetovanju s Kliničnim centrom v Ljubljani" uspel pokop v družinski grob. Odločila je torej stroka.

Vlasta Nussdorfer

Vir:

• Iusinfo.si